Amasya’da Gülay-Orhan Çulha çiftinin 8 ay önce dünyaya gelen, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası çocukları Lina, hastalığının yanı sıra …
Amasya’da Gülay-Orhan Çulha çiftinin 8 ay önce dünyaya gelen, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası çocukları Lina, hastalığının yanı sıra Covid-19’a karşı savaşıyor.
Anne Gülay Çulha, Lina’ya daha 2 aylıkken SMA teşhisi koyulduğunu belirterek, “2 aylıkken doktor kontrolünde teşhis konuldu. O zamandan bu zamana hep gidiyoruz doktorlara. Doktorların söylediği şeyde hipotonik nedir diye sorduğumuzda, gevşek bebek adı verilen SMA hastası olma olasılığının çok yüksek olduğunu belirtti. Maalesef Lina, şuan SMA TİP 1 hastası” dedi.
“BİZİM BİR İLACIMIZ VAR VE BUNA KAVUŞABİLMEMİZ GEREKİYOR”
ANKA’dan Rafet Öztürk’ün haberine göre, Lina’nın tedavisi için Dubai’de uygulanan ve tek dozu 2.2 milyon dolar olduğu belirtilen Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile, çocuklarının bu ilaçtan yararlanabilmesi için birçok SMA hastası aile gibi bireysel yardım kampanyası başlattı.
Gülay Çulha şunları söyledi:
“Lina 8 aylık SMA TİP 1 hastası. Ölümcül kas hastalığıyla savaş veriyor şu anda. Bizim hikayemiz Lina 2 aylıkken başladı. Lina 2 aylıkken doktor kontrolünde teşhis konuldu. O zamandan bu zamana hep gidiyoruz doktorlara. Doktorların söylediği şeyde hipotonik nedir diye sorduğumuzda, gevşek bebek adı verilen SMA hastası olma olasılığının çok yüksek olduğunu belirtti. Maalesef Lina, şuan SMA TİP 1 hastası. Lina şuan 8 aylık Spinraza ilacının 3. dozunu aldık, 4.ayında NG takıldı. NG, burnundan mideye kadar inen incecik bir hortum. Oradan besleniyor, mamasını, suyunu oradan veriyoruz. Çünkü yutma ve emme refleksini kaybettiği için Dubai’den gelen teklif 2.2 milyon dolar. Yaklaşık 25 milyona yakın bir para ediyor şuanda. Herkesin desteklerine ihtiyacımız var aslında çünkü bir anne ve babanın, ailenin asla karşılayabileceği bir meblağ değil. Bizim bir ilacımız var ve buna kavuşabilmemiz gerekiyor. Ben çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Çaresi varken bir çaresizliğin içinde boğulmak istemiyorum. O yüzden herkesten bu konuda duyarlı olmasını bekliyorum. Herkesten destek bekliyorum.”
