Onuk, SMA hastalarının ve ailelerinin sesini duyurmak için Antalya’dan başlattığı “SMA çaresiz değil” farkındalık yürüyüşüne devam ediyor. Onuk …
Onuk, SMA hastalarının ve ailelerinin sesini duyurmak için Antalya’dan başlattığı “SMA çaresiz değil” farkındalık yürüyüşüne devam ediyor. Onuk, farkındalık yürüyüşünün üçüncü gününde Burdur’a ulaştı.
Bugün sabah saatlerinde Burdur’dan geçen Tarık Onuk, yol üzerinde şunları söyledi:
“SAĞLIKTA TEK KRİTER HASTA OLMAKTIR”
“Bugün SMA farkındalık yürüyüşünün üçüncü günü Burdur’dayız. Şimdi buradan çıkıyoruz ve bugünkü hedefimiz Keçiborlu. ‘SMA çaresiz değil’ diyerek yollara çıktık. Dün ve önceki gün haberlerde çıkan zolgensma’nın Danıştay kararıyla ülkemizde kullanılacak olmasının haberine sevinsek de dün yapılan basın toplantısında bununda koşullu verileceğini öğrenmemiz yine canımızı sıktı. İlacın parasını verecek olan aileler, ilacı kullanmak isteyen aileler ama koşulları ve şartları belirleyen yine devlet. Ödeme kapsamına alınsa kabul edilemeyecek olan kriterler, daha ilaç ödeme kapsamına alınmadan önümüze zorluklar çıkartılıyor. Dolayısıyla bu ilacın ülkemizde kullanılması görünüşe göre yine zaman alacak.
Spinraza’da, Nusinersen’de zaten var olan kriterler kaldırılsın, derken zolgensma’nın daha ülkemize geleceğinin haberinin ardından yeniden önümüze kriterlerin konulması hiç hoş olmadı. Çocuklarımız teker teker her gün ölüyor. Neden kriter koyuyoruz? Sağlıkta tek kriter hasta olmaktır. Sizler kanser olduğunuzda veya en basiti grip olduğunuzda ilaç kullanırken hangi doktor önünüze kriter koyuyor. SMA da bir hastalıktır. Eğer tedavisi varsa kritersiz, koşulsuz, şartsız kesinlikle ilaçları verilmek zorunda.
Çocuklarımızın medikal masraflarının tamamı devlet tarafından karşılanmıyor. Öksürtme cihazı 30 bin TL ve devlet tarafından karşılanmıyor. Bakın Spinraza’da var olan bir kriterden bahsediyorum. Üç gündür bunu anlatıyorum. Solunum cihazına bağlı bir çocuğumuzun boğazındaki o solunum cihazını çekip kaç saat ayrı kalacağını test ediyoruz. Bu ölüm anında cinayettir.
SANATÇILARA SOSYAL MEDYA ÇAĞIRISI
Bunları anlata anlata SMA’ya farkındalık yaratmak için Antalya’dan başladığımız yolculuğumuz 5 Ekim’de Ankara’da son bulacak. zolgensma kampanyalarında kampanyaya dahil olan bu ülkenin çok değerli sanatçılarına bugün buradan bir kez daha seslenmek istiyorum; bir çocuğu kurtardığımız da bütün çocukları kurtarmış olmuyoruz. Buyurun bu kampanyaya, bu yürüyüşe destek olun. Hep beraber başaralım. Bütün sanatçı dostlarımızı, SMA’da elini taşın altına koyan, devletten korkmayan bütün sanatçı dostlarımızı bu yürüyüşe davet ediyorum. Bizimle yürümeyin sosyal medyadan destek olun.”
