İngin ailesi, Tip 1 SMA tanısı konan on dokuz aylık bebekleri Sevinç Nur için yaklaşık sekiz aydır bağış kampanyası düzenliyor. Tam adı Spinal …
İngin ailesi, Tip 1 SMA tanısı konan on dokuz aylık bebekleri Sevinç Nur için yaklaşık sekiz aydır bağış kampanyası düzenliyor. Tam adı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, istemli kasların erimesine yol açan sinir-kas hastalıkları grubuna dahil kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı.
Hastalığın en ağır seyreden türü ise ‘Tip 1 SMA’. Baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerin kaybedildiği bu seviyede yutkunma, emme gibi işlevler de yerine getirilemiyor ve ömür boyu cihaza bağlı şekilde yaşam sürdürülebiliyor. Çoğu hasta ise uzun süre hayatta kalamıyor.
İngin ailesi ise Zolgensma isimli ilaca ulaşmak için kendi imkanlarıyla kampanya düzenliyor.
”BAKANLIĞIN YARDIMLARI YETERSİZ”
Şu anda Sağlık Bakanlığı’nın verdiği ilacı kullandıklarını belirten Sevinç Nur’un babası Turan İngin, bu ilacın hastalığı bitirmediğini, sadece yavaşlattığını söyledi. Tek isteklerinin çocuklarının Türkiye’de tedavi görmesi olduğunu söyleyen İngin, çocuğunun 1,5 kilo daha alırsa tedavi şansının kaybolacağını aktardı.
Çocuklarına üç saatte bir mama verirken bu aralığa yedi saate çıkardıklarını söyleyen İngin, ”Eğer ilaca ulaşmış olsaydık, ne boğazı delinecekti ne de karnından boru geçirilecekti. Sevinç Nur’un yaşamaya hakkı var. Bizim başka çocuğumuz yok. Konuşamadığı için bakımlarını biz yapıyoruz çocuğumuzun. Bakanlığın bize verdiği yardımlar çok yetersiz. Kullandığımız tüm bu malzemelerden kurtulmak istiyoruz. Şu an valilik iznimizin bitmesine 4 ay kaldı, izin sadece 1 senelik veriliyor” ifadelerini kullandı.
”ÖLMESİNE İZİN VERMELERİNİ İSTEMİYORUM”
Sevinç Nur’un tedavisine belirli bir kilodayken ulaşabileceğini ve alması gereken son 1,5 kilosunun kaldığını belirten anne Dilara İngin, çocuğunun karnından geçen bir boruyla beslendiğini ve süt bile içiremediğini söyledi. İngin, çocuğunun bu zamanlarda kendisine sarılması gerektiğini ve çocuğu hissettiği için yanında ağlayamadığını iletti.
İlacın Türkiye’ye gelmesi gerektiğini aktaran İngin, sözlerine şu şekilde son verdi:
”Bu çocukların yaşamaya hakları var. 1 liraya bile ihtiyacımız var. Bu paralar milyarlarla toplanmıyor. Bir an önce çocuğumuzun tedavisine ulaşmasını istiyoruz. Sevinç Nur için herkesten destek bekliyoruz. Ölmesine izin vermelerini istemiyorum. Sevinç Nur doğduğundan dünyalar benim olmuştu, çok tatlı bir bebek. Birkaç ay sonra ne olduysa eli ayağı durdu, boynunu tutamadı. 17 aydır evde hapis hayatı yaşıyor çocuğum. Çok uğraşıyoruz. Sevinç Nur’umuzu parkta oynarken görmek istiyoruz’.’
”SEVİNÇ NUR’A UMUT OLABİLİRSİNİZ”
Ailenin okuyuculara, kampanya ile ilgili iletmek istediği mesaj şu şekilde:
“Bu hastalığın tedavisi maalesef yurt dışında bulunuyor . Zolgensma adı verilen gen terapisidir. Bu ilacın fiyatı 2 milyon 400 bin dolardır. Kampanyamıza destek olmak isteyenler TEB Bankası’na bağışlarınızı yapabilirsiniz. SHOPIER dükkanımızda bulunan dijital kartlarımızdan alarak kampanyamıza destek olabilirsiniz. PAYPAL linkinden istediğiniz bağışı yapabilir, Sevinç Nur’a umut olabilirsiniz. Sevinç Nur Kızımız için toplanan para olası aksi bir durumda kullanılamaması durumunda başka bir SMA’lı çoçuğumuza bağış olarak devredilecektir. Bununla ilgili Noter’den yapılmış taahhütname bulunmaktadır.”
Kamera: İsmail Bayraktar
