Türk Hematoloji Derneği ve Novo Nordisk iş birliğiyle, hemofili ve nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin tedaviye kesintisiz erişimini sağlamak amacıyla hazırlanan "Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Hastalarının Yönetimi Uzlaşı Raporu" yayınlandı. Bu rapor, özellikle afet ve olağan dışı durumlarda hemofili hastalarının karşılaştığı sorunlara çözüm önerileri sunarak, tedavi süreçlerinin aksamamasını hedefliyor.

Raporun Öne Çıkan Çözüm Önerileri

Raporda yer alan çözüm önerileri, hastaların tedaviye erişimini kolaylaştırmak ve acil durumlara hazırlıklı olmalarını sağlamak amacıyla çeşitli başlıklar altında toplanmış durumda. İşte raporda öne çıkan bazı çözüm önerileri:

• Dijital hasta verilerinin toplanmasına yönelik çalışmaların muhtarlıklar ve hasta dernekleri iş birliğiyle sürdürülmesi.
• Oluşacak destek zinciriyle şehirler arası "kardeş hastane" modelinin hayata geçirilmesi.
• Hastaların tedaviye erişiminin kesintiye uğramaması için yol haritası niteliği taşıyan raporun uygulanması.
• Acil durum kartı ve tanıtıcı bileklik kullanımının teşvik edilmesi.
• Evde yeterli faktör ve tıbbi gereç bulundurulması.
• Kardeş hasta modeliyle destek ağlarının güçlendirilmesi.

Raporun hazırlanmasına katkıda bulunan Trakya Üniversitesi Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü'nde yaptığı açıklamada, 6 Şubat 2023 depremlerinin ardından yaşanan sorunların bu raporun hazırlanmasında etkili olduğunu belirtti. Demir, "Bu süreçte edindiğimiz tecrübeler, hastaların ve yakınlarının yaşadıkları sıkıntılar, psikososyal etkiler Türk Hematoloji Derneği öncülüğünde bir projeye dönüştü" dedi.

Afetlere Karşı Hazırlık ve Eğitim

Rapor, afetler öncesinde yapılması gereken hazırlıklara da dikkat çekiyor. Hastaların evlerinde ve iş yerlerinde acil ulaşım çantaları bulundurması, yaz kamplarında hemofili hastası yönetimi eğitimleri verilmesi gibi öneriler, afet anlarında yaşanabilecek sorunların önüne geçmeyi amaçlıyor. Prof. Dr. Demir, "Hastaların evlerinde ve iş yerlerinde acil ulaşım çantaları olmalı. Yaz kamplarından birinde, acil durumlarda, afet döneminde 'Hemofili hastası yönetimi nasıl yapılır?' bunun eğitimini vermek lazım" şeklinde konuştu.

Çukurova Hemofili Derneği'nden Destek

Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen de 6 Şubat depremlerinin ardından Hatay'da hastaların tedavisi için yoğun çalışma gerçekleştirdiklerini ifade etti. Antmen, "Bu zor süreçte hiçbir hemofili hastamızı kaybetmedik. Önce bir iletişim ağı kurduk. İlaç transferlerimizi ancak motosikletli gönüllülerle yaptık" dedi. Bu tür gönüllü desteklerin, afet anlarında hemofili hastalarının tedaviye erişiminde hayati öneme sahip olduğu vurgulanıyor.

Sonuç olarak, Türk Hematoloji Derneği ve Novo Nordisk iş birliğiyle hazırlanan bu rapor, hemofili hastalarının olağan dışı durumlarda kesintisiz tedaviye erişimini sağlamak için önemli bir adım olarak değerlendiriliyor. Raporun uygulanmasıyla, hastaların afet ve acil durumlarda yaşadığı mağduriyetlerin en aza indirilmesi ve tedavi süreçlerinin aksamaması hedefleniyor. Ayrıca, hasta dernekleri ve sağlık kuruluşları arasındaki iş birliğinin güçlendirilmesi, hemofili hastalarının yaşam kalitesinin artırılmasına katkı sağlayacaktır.