Hemofili, genetik geçişli, vücutta kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan ve pıhtılaşma faktörleri olarak adlandırılan proteinlerin eksikliği veya …
Hemofili, genetik geçişli, vücutta kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan ve pıhtılaşma faktörleri olarak adlandırılan proteinlerin eksikliği veya yokluğu nedeniyle ortaya çıkıyor, pıhtılaşma bozukluğu yaratıyor. Türkiye’de yaklaşık 10 bin hemofili hastası çocuk her hafta damar yolu açılarak iğne tedavisi olmak zorunda kalıyor. Her hafta yapılan iğneler çocukların vücutlarında yaralara neden olurken, damar yolunun bulunamaması durumunda ise daha travmatik durumlar yaşanıyor. Çocuklar damar yolu açık bir şekilde okula gitmek durumunda kalıyor.
Hemofili hastası çocukların aileleri Avrupa ve Amerika’da hastalığın tedavisinde deri altına enjekte edilerek kullanılan ilacın Türkiye’de SGK kapmasına alınmasını talep ediyor. Aileler, bu ilaç sayesinde çocukların damar yolu bulma eziyetinden kurtulacağını ve daha sağlıklı ve acısız bir tedavi süreci yaşayacaklarını söylüyor.
7 yaşındaki oğulları hemofili A hastası olan Selin Önal Gürler ve Eray Gürler, çarpma kaynaklı kanama riski nedeniyle bu hastalığa sahip çocukların emekleyemediğini, koşturmadığını, oynayamadığını bu nedenle sürekli korku ve endişe içinde olduklarını söyledi. Gürler çifti, çocuklarının haftada iki kez damar yolundan ilaç aldığını bu nedenle vücudunda delik ve iğne izleri oluştuğunu, birçok çocuğun damar yolu bulunması konusunda sıkıntı yaşadığını, artık çocukların damarlarının bulunamaz hale geldiğini dile getirdiler.
“HER TÜRLÜ ÇARPMA, EZİLMEDE İÇ KANAMA RİSKİNE SAHİP BİR HASTALIK”
ANKA’dan Dilan Ayırkan’ın haberine göre, Baba Eray Gürler, hemofili hastalarının iç kanama riskiyle yaşadığını belirterek şunları söyledi:
“Hemofili kalıtsal bir kanama bozukluğu hastalığıdır ve bu hastalığa sahip olan çocuklar küçük yaştan itibaren, emekleme döneminden itibaren, kendi oğlumuzdan bu hastalığı çok iyi biliyorum, emekleyemiyorlar. Çünkü emeklemek demek düşme riski demek. Yürümeyi öğreniyorlar ama çok çabuk koşamıyorlar. Koşmaları da yine bir risk. Çünkü takılıp yine düşebilirler. Hemofili hastası bir bireyin kolay düşmemesi gerekiyor. Her türlü sporu yapmaması gerekiyor. Çünkü her türlü çarpma, ezilme riskinde iç kanama riskine sahip bir hastalık. Her an iç kanama olabilir. Bizim oğlumuz hemofili A hastası. Hemofili A şiddetli olan hastalarda hiçbir düşme travmaya bağlı olmadan kendi kendine de iç kanama olma riski var.”
“BAZEN AYNI GÜNDE 8-9 KEZ DAMAR YOLUNUN BULUNMASI GEREKİYOR”
Eray Gürler, bazen aynı günde 8-9 kez damar yolunun bulunması için oğullarının işlem gördüğünü belirterek şöyle devam etti:
“Biz bu hastalıkla nasıl başa çıkıyoruz? Profilaksi koruma tedavisi alıyoruz. Haftanın belirli periyotlarında damar yolundan alınan bu ilaçlarla koruyabiliyoruz oğlumuzu. Neden damar yolundan alınıyor? Çünkü başka türlü bir tedavisi yok. Damar yolundan her yerde çok rahat bir şekilde ilacı veremiyoruz. Oğlumuzla biz 7 kez belki 8 kez belki 9 kez damar yolunun açılması ve ilacın verilmesi için o kadar çok an yaşadık ki. Farklı ailelerle de görüşüyoruz. Artık denenme aşamasından çocuğun psikolojisi çok fena etkileniyor. Bizim psikolojimiz etkileniyor. Ve biz artık daha rahat tedavi istiyoruz. Buna da hakkımızın olduğunu düşünüyoruz. Haftada en az iki gün damar yolundan ilaç alıyoruz. Ancak ekstrem bir durum olursa, oğlumuz düşerse, bir iç kanama, bir hematom olursa 12 saatte bir sürekli damar yolundan ilaç alıyoruz ve artık oğlumun el üstünü kim görse anlıyor oradaki delik izlerini, iğne izlerini anlıyor ve artık onun da psikolojisi bunu kaldırmıyor. Biz haftada iki alıyoruz ama haftada üç alan aileler, haftada üç alan çocuklar var. Üç defa damar yolunun delinmesi demek bu. Ve çoğu kurumda da birinci de bulunmuyor damar yolu, hep ikinci, üçüncü denemelerde oluyor.”
“ŞU AN KULLANDIĞIMIZ İLAÇLA ÇOK MALİYET FARKI DA YOK”
Eray Gürler, devletin yurt dışında kullanılan deri altı ilacını karşılamasını istediklerini belirterek şöyle devam etti:
“Bizim isteğimiz bu deri altı ilacının artık Türkiye’de de kullanılıyor olması. Bizim damar yolundan aldığımız ilacın bir de deri altı formu var. Bu SGK tarafından ödenmiyor. Ve biz artık bunun devletimizden ödenmesini istiyoruz. Bir sürü aile, bir sürü çocuk… Artık psikolojileri bozulmasın. Daha rahat imkanlarda hayatlarını idame etsinler. Daha rahat büyüsünler. Çünkü 6 aylıktan başlayan bir serüven bizimki. 6 aydan itibaren haftada bir defa en az oğlumuzun sürekli damar yolundan ilaç alması gerekti ki bu çok kolay bir travma, çok kolay bir psikoloji değildir. 6 aylıktan itibaren yedi yaşına kadar süren bir serüven. Biz artık deri altı ilacının ödenmesini istiyoruz. Baktığımız zaman şu anda kullandığımız ilaçla çok da bir maliyet farkı yok. Biz artık devletten bunun ödenmesini talep ediyoruz.”
“NORMAL ÇOCUKLAR GİBİ KOŞUP OYNAYAMIYOR BİZİM ÇOCUKLARIMIZ”
Anne Selin Önal Gürler ise kullandıkları ilacın koruyan bir ilaç olmadığına vurgu yaparak şunları söyledi:
“Hemofili çok zor bir hastalık gerçekten. Kanama bozukluğu hastalığı ve bu hastalığa sahip bir çocuğunuz varsa gönlünüze göre emekletemiyorsunuz, koşturamıyorsunuz, oynatamıyorsunuz. Sürekli endişelisiniz. Parka gitseniz, korku içindesiniz. Yani evet ilacımız var, kullanıyoruz ama kullandığımız ilaç damar yolundan haftada iki kez kullanıyoruz. Kullandığımız ilaç kesinlikle koruyan bir ilaç değil. Belli bir seviyeye çıkarıyor ama asla normal çocuklar gibi yine de koşup oynayamıyor bizim çocuklarımız. Çünkü yine kanamalar olabiliyor.”
“HER HASTANEYE GİDİŞ BİR TRAVMA”
Selin Önal Gürler, deri altı ilacının hemofili hastaları için devrim niteliğinde olduğunu söyleyerek şöyle devam etti:
“Deri altı ilaç gibi bir çare varken neden biz bunu kullanamıyoruz, isyanımız buna aslında. Dünyada da bunu kullanan çokça kişi var, yabancı kaynaklardan da okuyoruz, tecrübelerini paylaşıyorlar. Türkiye’de de var denenen hastalar. Yani bizim isteğimiz şu: Bu ilaç bizim hocalarımızın seçimine bırakılsın. Yani ödeme kapsamına alınsın. Ülkemizde hematologlarımız, bizim çocuklarımıza uygun gördüğü takdirde kullansın. Bu gerçekten büyük bir devrim olur hemofili hastalığı için. Bizim çocuklarımız için büyük bir kolaylık. Çünkü çok fazla çocuk, damar yolu sıkıntısı çekiyor, damarlar bulunamıyor. Her hastaneye gidiş bir travma, istediğiniz gibi hiçbir yere gidemiyorsunuz. Çünkü gittiğim yerde ilacımı yaptırabilir miyim? Çocuğumu üzmeden damar yolunu bulurlar mı? Yaparlar mı? Başımıza bir şey gelir mi? Doktorumuza ulaşabilir miyiz? Yani bu inanın yaşam standartlarına inanılmaz düşüren bir sebep. Ve bizim çocuklarımız mutsuz büyüyor maalesef.”
